筋ジストロフィー(筋強直性ジストロフィー,ジストロフィン異常症)
(松島理明・矢部一郎)
巻頭言:「ELSI・PPI最前線」に寄せて
(武藤香織・長神風二・吉田雅幸)
I.総論
1.ELSI・PPI最前線
(加藤寿寿華・吉田雅幸)
II.ゲノム医療・研究をめぐる広報と報道
1.ゲノム医療・研究の情報発信〜プレスリリースを中心に〜
(荒川美咲・長神風二)
2.ゲノム医療・研究ニュースがテレビで放送されるまで
(水野雄太)
3.ゲノム医療・研究を報じる通信社記者の立場から
(岩村賢人)
III.ゲノム研究・医療への患者参画/市民参画
1.RUDY JAPANにおける患者・市民参画
(古結敦士・磯野萌子・加藤和人)
2.大規模コホート/バイオバンクにおける社会とのコミュニケーション
(長神風二)
3.患者と共に創る未来のがんゲノム医療:SCRUM-Japan MONSTAR-SCREENとFairy'sが生み出す共創の価値
(小村 悠)
4.ゲノム・遺伝に関する差別をめぐるがん・難病当事者の経験から
(武藤香織・森 幸子・天野慎介)
IV.ゲノム研究における公正・包摂・多様性
1.ヒトゲノム研究におけるベネフィットシェアリング再考
(楠瀬まゆみ・武藤香織)
2.データの多様性確保をめぐる国際的な議論の動向
(佐藤桃子・武藤香織)
3.ゲノム医療の適切な発展に資するAIの活用のあり方をめぐって
(三成寿作)
原因不明の重症新生児に対する迅速な遺伝子診断
(武内俊樹)
NIPTを取り巻く最近の海外の動向 -対象疾患の現状と検査提供体制-
(柴田有花・山田崇弘・関沢明彦・山田重人・西垣昌和・三宅秀彦)
■ Learning(1)〈遺伝性疾患(遺伝病),難治性疾患(難病)を学ぶ〉 |
タナトフォリック骨異形成症
(堤 誠司)
■ Learning(2)〈遺伝子関連検査を知る〉 |
近年のPGT-Mの検査法について
(真里谷 奨)
エピシグナチャー解析
(河合智子)
■ Genetic Counseling 〈実践に学ぶ遺伝カウンセリングのコツ〉 |
遺伝カウンセリングの潜在的クライエントを紹介に導くための取組み
(森屋宏美・竹下 啓)
■ CGC Diary 〈私の遺伝カウンセリング日記〉 |
始まりは13歳のハローワーク〜着床前検査の今までと今後を考える〜
(庵前美智子)
■ Ties 絆〈当事者会、支援団体の紹介〉(17) |
CMT友の会〜医療・福祉で解決できないことをピアサポートのチカラで〜
(山田隆司)